Acties, Nieuws

Uitmarkt Amsterdam

Op 24 en 25 augustus vindt de Uitmarkt plaats in Amsterdam. Futuro Uitgevers staat met een kraam op de boekenmarkt, tegenover het Rijksmuseum. Natuurlijk ben ik erbij, samen met vier collega-auteurs van Futuro. Ondanks de verwachtte hitte sleep ik een koffer achter me aan met genoeg exemplaren van Halverwege het einde. Je kunt een exemplaar bemachtigen, op verzoek voorzien van een persoonlijke opdracht of een handtekening. Kom gezellig langs voor een boek of een praatje!

Standaard
Blogs, Nieuws

Zoals de genade van God, zijn de kaarsen gratis

Je kijkt in de kerk richting het altaar vanuit het middenpad. De voorkant van de kerk is rond en bevat drie hoge glas-in-loodramen waarvan de middelste erg kleurig is. De banken in de kerk zijn lichtgroen.
Kerk in Hjo, Zweden. Foto: Mascha Gesthuizen

Het wordt lichter bij het binnentreden van deze kerk. De banken zijn groen van een moeilijk te beschrijven groene kleur. Geen mint, dennen, mos, of gras, wel een lichte tint, maar toch sober. De kleur van de kussens op de banken benadert die van de klassiek rode kleur van de houten huizen in dit land. 

Ze storen zich niet aan onze komst

Voorin heeft dit heilige gebouw een halfronde vorm met drie grote glas-in-lood ramen waarvan alleen de middelste een kleurige prent heeft. Het voelt open.

Ik sta in het midden van het gangpad en neem de indrukken op. Op de voorste bank is een oud echtpaar verwikkeld in een geanimeerd gesprek. Ze storen zich niet aan onze komst, zo’n luid gesprek kan hier blijkbaar. Op het gietijzeren statief staan twee brandende kaarsjes, ongetwijfeld net aangestoken. Ik stel me voor hoe het echtpaar de charmes en de onhebbelijkheden bespreekt van de doden voor wie zij de kaarsjes laten branden. 

Kinderspeelhoek

In tegenstelling tot de meeste Duitse en Oostenrijkse kerken is dit een kerk waar ik me niet nietig voel maar op mijn gemak. Het is warm en gemoedelijk. Zweedse kerken zijn anders dan Nederlandse, Duitse of Oostenrijkse. Ik denk aan de kinderspeelhoek die ik eerder deze week in een kerk elders zag. Compleet met kleurplaten en verkleed-kleren. Habijten, dat wel.

Ik word terug gehaald uit de wirwar van kleerhangers en onderjurken aan het kinderkleedrek doordat het echtpaar nog harder gaat praten. Ze staan stram en stijf op en hobbelen de kerk uit, de conversatie lijkt nog lang niet klaar. 

Spreken met de doden?

Zoals de genade van God, zijn de kaarsen gratis. Foto: Mascha Gesthuizen

Het statief trekt me naar zich toe. Nooit brandde ik een kaars voor iemand die dood was. De mensen die ons ontvallen, houden simpelweg op te bestaan voor mij. Je kunt doen wat je wil, maar het zal ze nooit meer bereiken. Ik heb nooit gesproken met of tegen mijn dierbaren die niet meer bestaan uit vlees en bloed maar slechts als herinnering. Nooit zeg ik tegen mijn kinderen: ‘Opa zou trots op je geweest zijn.’ 

Tot ik me realiseerde dat dit ‘missen’ is. En dat dat betekent dat hij of zij nog stevig in mijn leven verankerd is, omdat de denkbeelden gevangen zitten in de meningen en uitingen die ik zelf doe. En dat ik op de momenten van gemis vooral zoek naar de steun en erkenning die ik ooit mocht ervaren, omdat die zo veilig en vertrouwd voelde, zo warm en liefdevol. Dan ben ik dankbaar dat ik die heb mogen ervaren en dat ik de herinnering daaraan nog altijd bij me draag.

Troost uit het hiernamaals

Deze warme vriendelijke kerk roept dit allemaal bij me op. Nou ja, die kerk natuurlijk niet, maar het feit dat het terugkomen uit mijn recentste depressie, het fijne land waar ik ben, de warme sfeer van de plek waar ik sta met twee van de drie belangrijkste mensen in mijn leven op dit moment. Dat komt hier voor die kaarsjes, allemaal bij elkaar.

Statief waarop wij onze kaarsen branden. Foto: Mascha Gesthuizen

Het lijkt me heel troostend als je kunt geloven in een vorm van het hiernamaals. Als je kunt vertrouwen op steun of erkenning van die persoon die jou zo dierbaar was maar die je nooit meer kunt omhelzen. Vaak heb ik verlangd naar dat soort troost en soms zelfs gehuild, om het gemis daarvan. 

Ik loop naar het bakje met kaarsen en pak er een uit. Ik weet nu dat iedereen dit op zijn eigen manier kan doen, vanuit zijn eigen motieven. Ik steek de kaars aan en denk aan papa. Deze kaars brand ik voor mezelf, om zo stil te kunnen staan bij het verlies van mijn vader, al zo lang geleden. Na al die jaren kan ik eindelijk een kaars branden, in zijn naam.

Vereeuwig je hersenspinsel

Schrijf de boodschap die je achter wil laten. Foto: Mascha Gesthuizen

In deze kerk mag je bestaan, gewoon omdat het kan. Je doet er misschien zelfs toe. Iets van je hersenspinsels kun je achterlaten als je wil, je zijn markeren. Zodat iemand je kan vinden, zelfs als je er niet meer bent. En dan misschien een mooie herinnering toe kan laten. Of niet…

1 augustus 2019
Wie ruimte neemt ogenschijnlijk onbegaanbare paden te verkennen
vindt zichzelf
maar ziet nog zoveel meer!
Mascha Gesthuizen
Vereeuwig je hersenspinsel en besta. Foto: Mascha Gesthuizen
Standaard
gedichten

Onder te zware lucht

Bespiegeling, Foto Mascha Gesthuizen, augustus 2019

Achter me, zonder het op te merken
Haalt het me in, neemt bezit
Dwingend voegt het de dingen
Naar eigen inzicht, streng
Het gaat me beperken

Beklemmend, gevangen in de cocon
Niet sterk genoeg om uit te breken
Capituleren is wat ik doe
Het is immers het enige dat rest
Overdenkend hoe de weg naar patronen deze keer begon

Kleuren dringen binnen, het gevoel vertalend
Eerst verfijnd kleurrijk, dan donker gekras
De optionele zwarte streep trekt,
zoals dat waar hij voor staat
Onder een te zware lucht, mijn hoofd malend

In mijn cocon breekt het besef door
Ik heb me weer laten vangen
Nog steeds leer ik niets
Over de betekenis van signalen
En hoe weinig ik me eraan stoor

Ik breek door het gat
Dat het besef in het cocon heeft gemaakt
Ik leef, schrijf, geniet, ik voel dat ik leef
Misschien onthou ik ooit,
hoe het met signalering ook weer zat

Standaard
Blogs, Nieuws

Maar ik zal wel gek zijn

Op een aanrechtblad ligt een bijsluiter met daarop twee medicatiedoosjes. De strips met medicatie uit de doosjes liggen verspreid over de bijsluiter.
Lithium voor 100 dagen, foto Mascha Gesthuizen

‘Al na een paar dagen is het merkbaar. Ik denk nog maar de helft nu ik de lithium gebruik. De suïcidale gedachten verbleken, komen achter bobbeltjesglas te staan. Ik begrijp niet hoe het werkt en het maakt me ook niet uit.’

—Citaat uit de roman Halverwege het einde
2018, Futuro uitgevers—

Tweehonderd procent. Dat is wat erbovenop komt, op de prijs van Priadel. Ik betaal voortaan drie maal zoveel voor mijn redding. De oorspronkelijke prijs viel wiliswaar binnen de polis, maar door het huidige eigen risico viel die rekening na een kleine omweg mij toch ten deel. Tot zover de feiten.

—Sommige dingen zijn geen keuze
maar een kwestie van chemie—

Nu kan ik een verhaal afsteken over de groep kwetsbare patienten voor wie deze verhoging van de prijs een verlaging van de therapietrouw met zich mee zal brengen. 

Ik kan eraan toevoegen dat het mij niet zo treft, dat ik het als oud-huisarts vast kan betalen, maar dat ik voor anderen wil opkomen. 

Ook kan ik beschrijven hoe oneerlijk het is dat deze groep mensen, mijzelf incluis, deze prijsverhoging in de maag gesplitst krijgen terwijl ze nooit, echt nooit, gevraagd hebben de aandoening te krijgen die het noodzakelijk maakt dat ze deze pillen slikken. 

Misschien kan ik het breder houden en weer eens de hoogte van het eigen risico aan de kaak stellen. 

Of kan ik ten strijde trekken tegen argumenten doorspekt met Hogeschool Managementtaal: ‘ziek zijn overkomt je, hoe je ermee omgaat is een keuze’ en bepleiten dat sommige dingen geen keuze zijn maar een kwestie van chemie.

Ofschoon bovenstaande wat mij betreft allemaal waar is, wil ik het daar niet over hebben. Wat mij werkelijk intrigeert, is hoe zo’n plan nou tot stand komt. 

—Alle lithiumgebruikende patiënten in de zak van van één fabrikant—

Farmaceut Essential Pharma verhoogt de prijs van Priadel van 4,76 euro naar 15,78 euro per maand, de maximale prijs die het bedrijf ervoor mag vragen. In 2017 haalde het bedrijf hetzelfde trucje uit met Camcolit waarna, zo schat ik in, lithium-gebruikend Nederland massaal overgezet werd op Priadel dat daarmee opeens het goedkoopste middel was. Essential Pharma kreeg met de aankoop van de productielijn van Priadel het monopolie op de enige lithiumtabletten die een gelijkmatige werking in het lichaam hebben. 

Deze oorspronkelijk goedkope middelen waren door iedereen behalve psychiaters en lithiumslikkende patienten vergeten. De patenten zijn er allang af. Het zijn middelen met een kleine therapeutische breedte (daaronder werkt het niet, daarboven is het giftig) en het geeft allerlei bijwerkingen. Als het niet noodzakelijk is, blijf je er verre van. 

Toch heeft deze farmaceut een argument gevonden om zich erin te verdiepen met als uitkomst het plan om de productielijn te willen kopen. 

Ik geloof in de goedheid van de mens. Edele motieven. Zeker bij mensen die in, voor, met gezondheidszorg werken. Daarom vraag ik me af: hebben ze nieuwe indicaties gevonden voor dit middel en willen ze daar onderzoek naar gaan doen zodat nog meer zieken baat kunnen hebben bij lithium? Hebben ze een vermoeden hoe ze het middel veiliger kunnen maken door de therapeutische breedte iets op te rekken? Of…

Nee. Dat zal toch niet? Hebben ze Camcolit en Priadel opgekocht om zo de lithiummarkt in handen te krijgen om de prijzen naar het wettelijk toegestane niveau te brengen en er vet aan te verdienen?

—Naast de patiënt wordt nu ook de fabrikant beter van Lithium. En die zelfs zònder bijwerkingen. Hoe fijn is dat!—

Blijkbaar betaalt farmaceut Essential Pharma zichzelf zwijggeld van deze nieuwe winst. De Volkskrant heeft om een reactie gevraagd maar niet gekregen. Dat doet het ergste vermoeden. Maar ik zal wel gek zijn.

Bronnen: ‘Halverwege het einde’, roman van Mascha Gesthuizen, Futuro Uitgevers 2018

‘Verbijstering bij psychiaters over plotse prijsverhoging essentieel medicijn voor bipolaire patiënten’, artikel in de Volkskrant van Michiel van de Geest, 30 juni 2019

Standaard
Blogs, Discussieer mee op Hebban, Nieuws

Winnen of leren

Het dilemma van het juiste hokje

Noa. Zeventien jaar, klaar om van de wereld af te stappen. Het leven heeft een wrede grap met haar uitgehaald en nu heeft ze daar korte metten mee gemaakt. Verkrachting, PTSS, anorexia, depressie en kiezen voor de dood zijn kernbegrippen. Naar de rest kunnen wij slechts gissen, waarschijnlijk weet niemand meer hoe het nou precies zit. 

Een leven dat zo loopt, dat zo eindigt, kent alleen verliezers. Het meisje zelf, haar ouders en omgeving, de hulpverlening die erbij betrokken is geweest. 

Stel je voor dat je op je zeventiende in je eentje naar de schuur loopt. Zoals altijd klemt de deur en het kost je moeite om hem open te krijgen want je bent ondervoed en daardoor niet zo krachtig. Over zoiets banaals als het klemmen op zich maak je je vandaag niet druk. Je pakt je fiets uit de schuur, laat de deur voor wat het is en fiets het poortje uit, op weg naar het station. 

Niemand weet waar je heen gaat. Zelf weet je niet hoe laat je terug komt, of je nog terug komt. Het waait en het miezert een beetje. De natte kou voel je niet want je hebt al lang geleden geleerd gevoel buiten te sluiten. Op het station check je het saldo op je ov-kaart; er moet een bedrag gestort worden om met de trein te kunnen reizen. Nadat je hebt opgewaardeerd, ga je de poortjes door die toegang geven tot de perrons. Ergens boven is het piepende ijzer op ijzer te horen van treinen die tot stilstand komen. Het geluid van stemmen en voetstappen in allerlei soorten ritmes gaat de stroom mensen vooruit die de trap afkomt en zich in de hal verspreid. De mensenmassa haalt je kort uit je mijmering, maar je moet door, tegen de stroom in, op weg naar het verlossende woord van de Levenseindekliniek. Voor het eerst sinds lange tijd voel je weer hoop. 

En stel dat je dan ’s avonds weer thuis komt. Iemand heeft de schuurdeur weer dicht gedaan zodat je opnieuw al je kracht moet inzetten om hem weer open te krijgen. Door het raam zie je het kleurenpalet van de tv, twee schaduwen op de bank. Niemand weet waar je geweest bent. Je sluipt naar boven en sluit je op in je kamer. Alleen met je afwijzing. Je bent het leven nog wat verplicht.

De psychiatrie, de jeugdpsychiatrie en de jeugdzorg zijn de afgelopen jaren opgedeeld in hokjes, die gescheiden zijn door een ondoordringbaar materiaal van het sterkste soort. Als je drie diagnoses hebt, zoals Noa, moet je aanspraak maken op drie hokjes. Maar dat kan natuurlijk niet. Behandelen in psychiatrisch Nederland kenmerkt zich door wachtlijsten, doorverwijzen, beperkte budgetten en zwart-wit beleid. Van het ene naar het andere hokje vraagt veel administratie waarvan vaak niet duidelijk is wie dat moet doen, met veel contactmomenten en elk van die contactmomenten kent zijn eigen foutenmarge. Je moet nogal aanhouden en geen enkele vorm van zelfstigma dragen, wil je krijgen wat je nodig hebt. 

Het verhaal van Noa is een exces. Het zijn wel de excessen die de onvolkomenheden van een systeem meer dan bloot leggen. Moge haar dood de loep zijn waaronder we knelpunten onweerlegbaar definiëren.

Bronnen
https://www.ad.nl/binnenland/noa-is-17-jaar-geworden-ik-word-losgelaten-omdat-mijn-lijden-ondraaglijk-is~a7a2cc47/
https://www.gelderlander.nl/home/noa-16-uit-arnhem-is-nu-al-klaar-met-haar-verwoeste-leven~a01a7bd1/
http://www.levenseindekliniek.nl/blog/2019/06/05/het-overlijden-van-noa-pothoven-death-of-noa-pothoven/
https://113.nl

Hulp nodig na het lezen van deze blog?

Ga naar https://113.nl

Standaard
Media, Nieuws

Blog geplaatst bij Publieke Tribune

Foto waarop de vier panelleden te zien zijn die aan tafel plaatsnamen tijdens he uitzending over de verwarde patiënt.
Panel bij de Publieke Tribune over de verwarde patiënt, november 2018

In november 2018 reisde ik af naar het zuiden van het land om plaats te nemen op de Publieke Tribune. De Publieke Tribune is het nieuwe programma van Human.nl waarin Coen Verbraak het land doorreist om burgers te spreken over onderwerpen die hen bezig houden. Ik schreef er een blog over die Roberto Lobosco, eindredacteur Human.nl, onder ogen kreeg en hem plaatste. Lees de blog en bekijk de website van Human.nl via https://www.human.nl/lees/2019/mascha-publieketribune.html

Standaard
Blogs, Nieuws

Hoera! Eén jaar!

Een jaar geleden

Maar het voelt als gisteren

Werden de eerste exemplaren van Halverwege het einde gedrukt, verspreid en gelezen. Wat tot dan in mijn hoofd bestond, werd beschikbaar voor iedereen die het maar zou willen lezen.

Spanning, verwarring, berusting, depressief, onzekerheid, trots, tevreden. Een greep uit wat zich in mij voltrok. Ik heb veel geleerd over het auteurschap. Bevestiging van wat ik al wist. Ontdekking van nieuwe dingen. Verwachtingen, teleurstellingen, verrassingen. Het schrijven van een boek brengt zoveel meer met zich mee dat je beseft als de eerste zinnen zich vormen in je hoofd.

Het smaakt absoluut naar meer. In mijn tweede boek loeien koeien; ik ben al zover dat ze dat daadwerkelijk doen. En voor een derde boek vormt zich al een verhaallijn.

Op deze jubileumdag wil ik graag Marcel en Maarten van https://futurouitgevers.nl bedanken voor het vertrouwen in mijn boek en het uitgeven van mijn debuut. Daarmee ging wens twee in dit proces in vervulling.

Voor wens drie heb ik mezelf een aantal recensies cadeau gedaan. Mijn derde wens was namelijk dat mijn boek gelezen zou worden. Dat gebeurt gelukkig al volop. Maar om mijn doelgroep nog beter te bereiken, heb ik enkele recensenten bereid gevonden mijn boek kritisch te lezen en te voorzien van feedback. Hieronder vind je de linken naar hun recensies op Hebban of site.

https://valeriesboekenwereld.wordpress.com/2019/04/28/halverwege-het-einde-mascha-gesthuizen/#more-3527

https://www.hebban.nl/recensies/saskia-boree-sjm-schrijft-over-halverwege-het-einde

https://www.hebban.nl/recensies/marjolein-over-halverwege-het-einde

https://www.hebban.nl/recensies/carmen-franssen-over-halverwege-het-einde

https://www.hebban.nl/recensies/sceptica-over-halverwege-het-einde

https://www.hebban.nl/recensies/nicole-vrielink-over-halverwege-het-einde

Er volgen nog een paar recensies, dus hou Hebban, Facebook of mijn website in de gaten.

En de eerste wens? Dat was natuurlijk dat het me zou lukken heb boek te schrijven en te voltooien. Ik had steun en liefde van mijn gezin bij alle ups en downs tijdens het schrijfproces. Dankzij (eind)redacteur Rob Steijger http://fzeven.nl en de feedback van mijn meelezers is het verhaal op papier gekomen. En daar ben ik trots op.

Standaard
Blogs, Nieuwe roman in de maak

Je bent er. Meer is niet nodig.

De route bij het Keizer Traianusplein driekwart rond en naar beneden heb ik jaren niet gereden. Toch zit hij nog in mijn ruggenmerg. Ik laat de stad achter me en rij de polder in. In deze tijd van het jaar en zo net na een regenbui, toont de natuur zich hier op zijn groenst. 

De Kekerdomse Molen ‘de Duffelt’-Streekgala 2017

Tussen de weilanden door en over dijken vervolg ik mijn weg. De omgeving is niet vreemd maar ook niet meer eigen. Ik vraag me af wat ik  verwacht had. Ik kan vandaag weer niet bij mijn gevoel. Nu nog niet, tenminste. Zonder twijfelen neem ik de afslagen en doorgaande wegen gaan over in landweggetjes. Voor het eerst zie ik dat ook hier het leven door is gegaan. Rode fietsstroken markeren de overgang van weg naar berm.

Ik rij de straat in waar ik word verwacht en terwijl ik parkeer zie ik achter een raam mensen in beweging komen. De basis van deze afspraak is ongeveer vijfendertig jaar geleden gelegd. Meisjes waren we nog. Paarden waren onze verbindende factor maar de herkenning van onze gekte het fundament. Alleen, dat wisten we toen nog niet.

Als ik uitstap, komt een kleurig uitgedoste vrouw me tegemoet. Voor ik het weet word ik stevig in de armen gesloten. Een fysieke herinnering aan lang geleden, geruststellend. Als er nog weerstand in mij aanwezig was, is die nu weggeknuffeld en ik ben klaar om mee naar binnen te gaan, waar haar ouders op mij wachten. 

De goede dingen in het huis, zoals de kroonluchter boven de salontafel waarvan ik destijds met verbijstering getuige was van de aankoop, zijn behouden. Andere dingen, het wolkjesbehang op haar kamer, zijn vervangen. Ik voel me meteen thuis.

We lunchen en ik zit op de stoel waar ik toen ook altijd zat. Toen, nu, intussen, alles komt voorbij. Haar psychiatrische aandoening en hoe zij en haar ouders ermee omgaan. Jaren zat ik verstikt in vooroordelen over hoe haar ouders er volgens mij tegenaan keken. Als het ooit al zo was zoals ik me had voorgesteld, dan hebben ze een heel proces doorgemaakt van groei en ontwikkeling. Accepteren en leren hun dochter te begrijpen en ondersteunen, in de basis door een stabiel thuis te bieden, maar ook in periodes van instabiliteit. En niet alleen dat, maar ook de vanzelfsprekendheid waarmee dat blijkbaar gaat, gewoon, omdat zij hun dochter is.
Haar moeder zei: ‘Het is even moeilijk, maar het duurt meestal een paar dagen. Dan is het ergste weer voorbij.’
Zonder oordeel. Zonder slachtoffergedrag.

Ik voelde bewondering voor deze loyaliteit aan hun dochter. Het gesprek ging verder. Haar ouders vonden het soms lastig dat ze van niks wisten. Dat ze leken waren. Voor haar was het goed zoals het was; ze wist zich veilig en geborgen, zelfs op de momenten dat haar wereld werd verwisseld voor een ongrijpbare, bizarre wereld die haar fopte en haar te grazen nam. Hoe bijzonder is het dat een band tussen mensen dat kan bewerkstelligen. Dus ik zei: ‘Je bent er. Meer is niet nodig.’ En ik wist dat het waar was. 

From Wikimedia Commons, the free media repository

Ik rij weg, verzwaard door toegelaten gevoel en tegelijkertijd opgetild door ervaren warmte. Ik weet dat ik het vandaag aankan meer herinneringen te ontvangen. Dus ik stuur de auto langs het Gasthuis, waar oma introk toen je nog naar het bejaardenhuis verhuisde omdat je vijfenzestig werd. Ik sta stil bij de veranderingen in de maatschappij; hoe komt het dat de sfeer in de gezondheidszorg zo grimmig is geworden, dat afhouden en naar andere instanties doorverwijzen de norm is geworden? Hoe zou het mijn vriendin vergaan als ze niet terug kon vallen op haar ouders, om wat voor reden dan ook? Mijn omarmde gevoel van dit moment lijkt die omslag door de jaren opeens te benadrukken.

Ik vervolg mijn weg langs de kerk middenin het dorp. De kerk die ik vooral ken van het afscheid van mijn beide oma’s, mijn opa en mijn vader. Voor mij is de kerk verbonden aan de dood, op een waardige manier. Wat moet het troostrijk zijn je te kunnen laven aan een geloof dat je richting geeft en houvast.

Als ik het dorp uitrijd, word ik terug gehaald naar het nu. Haast onherkenbaar staat daar de boerderij die het decor vormt van het boek dat ik nu aan het schrijven ben. Het is tijd om naar huis te gaan.

Standaard