Blogs, Nieuws

Maar ik zal wel gek zijn

Op een aanrechtblad ligt een bijsluiter met daarop twee medicatiedoosjes. De strips met medicatie uit de doosjes liggen verspreid over de bijsluiter.
Lithium voor 100 dagen, foto Mascha Gesthuizen

‘Al na een paar dagen is het merkbaar. Ik denk nog maar de helft nu ik de lithium gebruik. De suïcidale gedachten verbleken, komen achter bobbeltjesglas te staan. Ik begrijp niet hoe het werkt en het maakt me ook niet uit.’

—Citaat uit de roman Halverwege het einde
2018, Futuro uitgevers—

Tweehonderd procent. Dat is wat erbovenop komt, op de prijs van Priadel. Ik betaal voortaan drie maal zoveel voor mijn redding. De oorspronkelijke prijs viel wiliswaar binnen de polis, maar door het huidige eigen risico viel die rekening na een kleine omweg mij toch ten deel. Tot zover de feiten.

—Sommige dingen zijn geen keuze
maar een kwestie van chemie—

Nu kan ik een verhaal afsteken over de groep kwetsbare patienten voor wie deze verhoging van de prijs een verlaging van de therapietrouw met zich mee zal brengen. 

Ik kan eraan toevoegen dat het mij niet zo treft, dat ik het als oud-huisarts vast kan betalen, maar dat ik voor anderen wil opkomen. 

Ook kan ik beschrijven hoe oneerlijk het is dat deze groep mensen, mijzelf incluis, deze prijsverhoging in de maag gesplitst krijgen terwijl ze nooit, echt nooit, gevraagd hebben de aandoening te krijgen die het noodzakelijk maakt dat ze deze pillen slikken. 

Misschien kan ik het breder houden en weer eens de hoogte van het eigen risico aan de kaak stellen. 

Of kan ik ten strijde trekken tegen argumenten doorspekt met Hogeschool Managementtaal: ‘ziek zijn overkomt je, hoe je ermee omgaat is een keuze’ en bepleiten dat sommige dingen geen keuze zijn maar een kwestie van chemie.

Ofschoon bovenstaande wat mij betreft allemaal waar is, wil ik het daar niet over hebben. Wat mij werkelijk intrigeert, is hoe zo’n plan nou tot stand komt. 

—Alle lithiumgebruikende patiënten in de zak van van één fabrikant—

Farmaceut Essential Pharma verhoogt de prijs van Priadel van 4,76 euro naar 15,78 euro per maand, de maximale prijs die het bedrijf ervoor mag vragen. In 2017 haalde het bedrijf hetzelfde trucje uit met Camcolit waarna, zo schat ik in, lithium-gebruikend Nederland massaal overgezet werd op Priadel dat daarmee opeens het goedkoopste middel was. Essential Pharma kreeg met de aankoop van de productielijn van Priadel het monopolie op de enige lithiumtabletten die een gelijkmatige werking in het lichaam hebben. 

Deze oorspronkelijk goedkope middelen waren door iedereen behalve psychiaters en lithiumslikkende patienten vergeten. De patenten zijn er allang af. Het zijn middelen met een kleine therapeutische breedte (daaronder werkt het niet, daarboven is het giftig) en het geeft allerlei bijwerkingen. Als het niet noodzakelijk is, blijf je er verre van. 

Toch heeft deze farmaceut een argument gevonden om zich erin te verdiepen met als uitkomst het plan om de productielijn te willen kopen. 

Ik geloof in de goedheid van de mens. Edele motieven. Zeker bij mensen die in, voor, met gezondheidszorg werken. Daarom vraag ik me af: hebben ze nieuwe indicaties gevonden voor dit middel en willen ze daar onderzoek naar gaan doen zodat nog meer zieken baat kunnen hebben bij lithium? Hebben ze een vermoeden hoe ze het middel veiliger kunnen maken door de therapeutische breedte iets op te rekken? Of…

Nee. Dat zal toch niet? Hebben ze Camcolit en Priadel opgekocht om zo de lithiummarkt in handen te krijgen om de prijzen naar het wettelijk toegestane niveau te brengen en er vet aan te verdienen?

—Naast de patiënt wordt nu ook de fabrikant beter van Lithium. En die zelfs zònder bijwerkingen. Hoe fijn is dat!—

Blijkbaar betaalt farmaceut Essential Pharma zichzelf zwijggeld van deze nieuwe winst. De Volkskrant heeft om een reactie gevraagd maar niet gekregen. Dat doet het ergste vermoeden. Maar ik zal wel gek zijn.

Bronnen: ‘Halverwege het einde’, roman van Mascha Gesthuizen, Futuro Uitgevers 2018

‘Verbijstering bij psychiaters over plotse prijsverhoging essentieel medicijn voor bipolaire patiënten’, artikel in de Volkskrant van Michiel van de Geest, 30 juni 2019

Standaard
Blogs, Media, Nieuws

De Publieke tribune

Zondag 7 april 2019, NPO 2, 17.10 uur

Voorbereiding opnames

Boek mee? Check. Oké, eentje extra meenemen: Check. Pillen, want het wordt laat: check. Zit mijn haar goed? Nooit. Geen vlekken in mijn kleding? Check. Ik ga. 

Gisteravond stond Maastricht op de agenda. Ik nam plaats op ‘De Publieke Tribune.’

Met dit nieuwe programma van Human trekt Coen Verbraak het land door om met burgers in gesprek te gaan over kwesties die spelen. Tijdens het driedaags congres van de NVvP (Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie) is de tribune ingericht voor mensen die op de een of andere manier betrokken zijn bij de psychiatrie. Als patiënt, als naaste of als behandelaar of zorgverlener. Vragen worden voorgelegd aan een panel van deskundigen.  Gisteren nam ik plaats op de tribune.

Damiaan Denys-hoogleraar psychiatrie, grimeuse, Marijke van Putten-psychiater, Wim van Meeren-voorzitter raad van bestuur CZ, Paul Blokhuis, staatssecretaris VWS

De opnames waren enerverend en vol vuur. Het publiek legde binnen enkele minuten de pijn bloot waar psychiatrisch Nederland mee kampt. Schokkend en ontluisterend soms. Panelleden wisten dat deze problematiek speelde. Maar opeens zagen ze de impact van de imperfecties in het Nederlands systeem. Van wachtlijsten, bezuinigingen, tekort aan geschoold personeel en de schotten in de psychiatrische zorg. De verpersoonlijking van de gevolgen zaten in levende lijve voor hen. Op een tribune! 

Coen Verbraak

Mijn drie vragen zijn niet aan bod geweest. Het programma is echt een open discussie en als het programma een bepaalde richting inslaat, wordt die gevolgd. Mooi; dat is waar het in de psychiatrie het meest knelt.

Thea van Bodegraven

Maar ik heb mijn ogen uitgekeken. Ik heb mooie gesprekken gevoerd. Zo ontmoette ik Thea van Bodegraven. Als naaste van een partner en een kind met een psychiatrische aandoening heeft zij als geen ander ervaren hoe eenzaam en onverteerbaar die positie kan zijn. Je staat naast de strijd die je dierbare voert om beter te worden of tenminste ongeveer normaal te kunnen functioneren. Soms word je zijdelings bij de behandeling betrokken omdat dat op dat moment misschien goed is voor de patiënt. Maar dat je misschien zelf ook handvatten nodig hebt om jezelf staande te houden, daar wordt vaak aan voorbij gegaan. Zij begon haar eigen coachingsbureau om partner en patiënt hierin te begeleiden en ondersteunen.

Wim van Meeren wilde zijn cadeau graag ook op de foto. Nou, dat kan!

Wim van Meeren, bestuursvoorzitter bij CZ liet zich door mij op de schouder tikken. We spraken over de patiënt achter de regelgeving, of misschien moet ik vóór de regelgeving zeggen want dáár zou hij moeten staan. Tijdens het gesprek heb ik hem mijn boek ‘Halverwege het einde’ aangeboden omdat ik hem graag wil laten zien wat het hebben van een psychiatrische stoornis met je leven kan doen. Daarbij maakte hij nog een belangrijke opmerking: het inbrengen van kunst als manier om te laten zien en te overtuigen. Ik hoop dat hij tijd vindt de kunst tot zich te nemen. Omdat zijn hobby fotograferen is, heeft hij onze selfie gemaakt.

Van Meeren en Blokhuis

Staatsecretaris Paul Blokhuis had zitting in het panel en antwoordde zeer open op een aantal vragen over zijn persoonlijke betrokkenheid met de psychische hulpverlening. Omdat het slechten van het taboe op psychiatrie een van mijn speerpunten is, ben ik na de uitzending ook op hem afgestapt. Als blijk van waardering voor zijn openheid en het voorbeeld dat hij daarmee geeft, heb ik hem ook een exemplaar van mijn boek gegeven. Hij werd daardoor zichtbaar geraakt. Hij vroeg mij hoe het zat met het verlies van mijn registratie als huisarts. Tijdens de proefopname werd mij namelijk gevraagd mezelf voor te stellen en waarom ik op de tribune zat en dat stukje over mijn registratie had hij blijkbaar opgepikt. Ik was heel blij met deze vraag omdat ik lid ben van een commissie (HABZ, Herregistratie Artsen Bij Ziekte) die zich hard maakt voor aanpassing van de registratieregels in geval van ziekte bij artsen. Het kan vast geen kwaad dat hij een levend product van de huidige registratieregels voor zich ziet staan.

Terwijl we uiteindelijk de ruimte uitgebezemd werden, sprak ik nog met Ernst, een oude rot binnen psychiatrie, als psychiatrisch verpleegkundige. We deelden de ervaring dat we als werker in de gezondheidszorg als patiënt of als naaste niet om andere zorg vragen maar wel om een andere communicatie. Dat we kennis van zaken hebben nemen we mee en dat kunnen we niet afleggen. Het gebeurt maar al te vaak dat dit als een bedreiging wordt gezien of dat ons doorvragen als lastig wordt ervaren. Echter achter al die kennis schuilt ook gewoon een medisch vraagstuk en ook professionals hebben zorgen en angsten over hun klachten of die van hun dierbaren en willen hand in hand met de behandelaar het traject in.

Diner. At last.

Toen ik Maastricht weer uitreed, herinnerde mijn maag me aan het feit dat ik niet gegeten had. Ik speurde naar groengeel van de McD. Tussen het MECC congrescentrum en mijn huis in Arnhem zitten er vijf . Zoals wel vaker had ik moeite van het plan, in dit geval de route, af te wijken. Thuis vond ik druiven en kwark in de koelkast. Water en spijzen blijven de eerste levensbehoeften…

Standaard