Nieuws

Halverwege het einde raakt Verstrikt

‘Het zuigt, het trekt, het gaat met je aan de haal…’

Lees het interview met Maarten Dallinga

www.omroepgelderland.nl/nieuws/2429352/Maarten-bekende-tegenover-zijn-ouders-dat-hij-ooit-dood-wilde

‘Het is nooit het eerste wat je doet. Het is altijd het laatste…’

Aan deze prachtige podcast van Maarten Dallinga mocht ik meewerken. Ik ben blij met deze kans om zo, na het verschijnen van mijn roman ‘Halverwege het einde’ wéér zelfmoord onder de aandacht te mogen brengen. Want dat is hard nodig om het aantal zelfdodingen omlaag te brengen.

Zo egoïstisch. Denken ze niet aan hun kinderen, hun partner, hun familie?’

‘Als je op het punt staat de stap naar zelfmoord te zetten, zit je in een vacuüm. De binding met je naasten ben je dan allang kwijt. Je bent met heel andere dingen bezig.’

laat je raken

Lees Halverwege het einde

Luister Verstrikt

Standaard
Blogs, Nieuws

Maar ik zal wel gek zijn

Op een aanrechtblad ligt een bijsluiter met daarop twee medicatiedoosjes. De strips met medicatie uit de doosjes liggen verspreid over de bijsluiter.
Lithium voor 100 dagen, foto Mascha Gesthuizen

‘Al na een paar dagen is het merkbaar. Ik denk nog maar de helft nu ik de lithium gebruik. De suïcidale gedachten verbleken, komen achter bobbeltjesglas te staan. Ik begrijp niet hoe het werkt en het maakt me ook niet uit.’

—Citaat uit de roman Halverwege het einde
2018, Futuro uitgevers—

Tweehonderd procent. Dat is wat erbovenop komt, op de prijs van Priadel. Ik betaal voortaan drie maal zoveel voor mijn redding. De oorspronkelijke prijs viel wiliswaar binnen de polis, maar door het huidige eigen risico viel die rekening na een kleine omweg mij toch ten deel. Tot zover de feiten.

—Sommige dingen zijn geen keuze
maar een kwestie van chemie—

Nu kan ik een verhaal afsteken over de groep kwetsbare patienten voor wie deze verhoging van de prijs een verlaging van de therapietrouw met zich mee zal brengen. 

Ik kan eraan toevoegen dat het mij niet zo treft, dat ik het als oud-huisarts vast kan betalen, maar dat ik voor anderen wil opkomen. 

Ook kan ik beschrijven hoe oneerlijk het is dat deze groep mensen, mijzelf incluis, deze prijsverhoging in de maag gesplitst krijgen terwijl ze nooit, echt nooit, gevraagd hebben de aandoening te krijgen die het noodzakelijk maakt dat ze deze pillen slikken. 

Misschien kan ik het breder houden en weer eens de hoogte van het eigen risico aan de kaak stellen. 

Of kan ik ten strijde trekken tegen argumenten doorspekt met Hogeschool Managementtaal: ‘ziek zijn overkomt je, hoe je ermee omgaat is een keuze’ en bepleiten dat sommige dingen geen keuze zijn maar een kwestie van chemie.

Ofschoon bovenstaande wat mij betreft allemaal waar is, wil ik het daar niet over hebben. Wat mij werkelijk intrigeert, is hoe zo’n plan nou tot stand komt. 

—Alle lithiumgebruikende patiënten in de zak van van één fabrikant—

Farmaceut Essential Pharma verhoogt de prijs van Priadel van 4,76 euro naar 15,78 euro per maand, de maximale prijs die het bedrijf ervoor mag vragen. In 2017 haalde het bedrijf hetzelfde trucje uit met Camcolit waarna, zo schat ik in, lithium-gebruikend Nederland massaal overgezet werd op Priadel dat daarmee opeens het goedkoopste middel was. Essential Pharma kreeg met de aankoop van de productielijn van Priadel het monopolie op de enige lithiumtabletten die een gelijkmatige werking in het lichaam hebben. 

Deze oorspronkelijk goedkope middelen waren door iedereen behalve psychiaters en lithiumslikkende patienten vergeten. De patenten zijn er allang af. Het zijn middelen met een kleine therapeutische breedte (daaronder werkt het niet, daarboven is het giftig) en het geeft allerlei bijwerkingen. Als het niet noodzakelijk is, blijf je er verre van. 

Toch heeft deze farmaceut een argument gevonden om zich erin te verdiepen met als uitkomst het plan om de productielijn te willen kopen. 

Ik geloof in de goedheid van de mens. Edele motieven. Zeker bij mensen die in, voor, met gezondheidszorg werken. Daarom vraag ik me af: hebben ze nieuwe indicaties gevonden voor dit middel en willen ze daar onderzoek naar gaan doen zodat nog meer zieken baat kunnen hebben bij lithium? Hebben ze een vermoeden hoe ze het middel veiliger kunnen maken door de therapeutische breedte iets op te rekken? Of…

Nee. Dat zal toch niet? Hebben ze Camcolit en Priadel opgekocht om zo de lithiummarkt in handen te krijgen om de prijzen naar het wettelijk toegestane niveau te brengen en er vet aan te verdienen?

—Naast de patiënt wordt nu ook de fabrikant beter van Lithium. En die zelfs zònder bijwerkingen. Hoe fijn is dat!—

Blijkbaar betaalt farmaceut Essential Pharma zichzelf zwijggeld van deze nieuwe winst. De Volkskrant heeft om een reactie gevraagd maar niet gekregen. Dat doet het ergste vermoeden. Maar ik zal wel gek zijn.

Bronnen: ‘Halverwege het einde’, roman van Mascha Gesthuizen, Futuro Uitgevers 2018

‘Verbijstering bij psychiaters over plotse prijsverhoging essentieel medicijn voor bipolaire patiënten’, artikel in de Volkskrant van Michiel van de Geest, 30 juni 2019

Standaard
Blogs, Discussieer mee op Hebban, Nieuws

Winnen of leren

Het dilemma van het juiste hokje

Noa. Zeventien jaar, klaar om van de wereld af te stappen. Het leven heeft een wrede grap met haar uitgehaald en nu heeft ze daar korte metten mee gemaakt. Verkrachting, PTSS, anorexia, depressie en kiezen voor de dood zijn kernbegrippen. Naar de rest kunnen wij slechts gissen, waarschijnlijk weet niemand meer hoe het nou precies zit. 

Een leven dat zo loopt, dat zo eindigt, kent alleen verliezers. Het meisje zelf, haar ouders en omgeving, de hulpverlening die erbij betrokken is geweest. 

Stel je voor dat je op je zeventiende in je eentje naar de schuur loopt. Zoals altijd klemt de deur en het kost je moeite om hem open te krijgen want je bent ondervoed en daardoor niet zo krachtig. Over zoiets banaals als het klemmen op zich maak je je vandaag niet druk. Je pakt je fiets uit de schuur, laat de deur voor wat het is en fiets het poortje uit, op weg naar het station. 

Niemand weet waar je heen gaat. Zelf weet je niet hoe laat je terug komt, of je nog terug komt. Het waait en het miezert een beetje. De natte kou voel je niet want je hebt al lang geleden geleerd gevoel buiten te sluiten. Op het station check je het saldo op je ov-kaart; er moet een bedrag gestort worden om met de trein te kunnen reizen. Nadat je hebt opgewaardeerd, ga je de poortjes door die toegang geven tot de perrons. Ergens boven is het piepende ijzer op ijzer te horen van treinen die tot stilstand komen. Het geluid van stemmen en voetstappen in allerlei soorten ritmes gaat de stroom mensen vooruit die de trap afkomt en zich in de hal verspreid. De mensenmassa haalt je kort uit je mijmering, maar je moet door, tegen de stroom in, op weg naar het verlossende woord van de Levenseindekliniek. Voor het eerst sinds lange tijd voel je weer hoop. 

En stel dat je dan ’s avonds weer thuis komt. Iemand heeft de schuurdeur weer dicht gedaan zodat je opnieuw al je kracht moet inzetten om hem weer open te krijgen. Door het raam zie je het kleurenpalet van de tv, twee schaduwen op de bank. Niemand weet waar je geweest bent. Je sluipt naar boven en sluit je op in je kamer. Alleen met je afwijzing. Je bent het leven nog wat verplicht.

De psychiatrie, de jeugdpsychiatrie en de jeugdzorg zijn de afgelopen jaren opgedeeld in hokjes, die gescheiden zijn door een ondoordringbaar materiaal van het sterkste soort. Als je drie diagnoses hebt, zoals Noa, moet je aanspraak maken op drie hokjes. Maar dat kan natuurlijk niet. Behandelen in psychiatrisch Nederland kenmerkt zich door wachtlijsten, doorverwijzen, beperkte budgetten en zwart-wit beleid. Van het ene naar het andere hokje vraagt veel administratie waarvan vaak niet duidelijk is wie dat moet doen, met veel contactmomenten en elk van die contactmomenten kent zijn eigen foutenmarge. Je moet nogal aanhouden en geen enkele vorm van zelfstigma dragen, wil je krijgen wat je nodig hebt. 

Het verhaal van Noa is een exces. Het zijn wel de excessen die de onvolkomenheden van een systeem meer dan bloot leggen. Moge haar dood de loep zijn waaronder we knelpunten onweerlegbaar definiëren.

Bronnen
https://www.ad.nl/binnenland/noa-is-17-jaar-geworden-ik-word-losgelaten-omdat-mijn-lijden-ondraaglijk-is~a7a2cc47/
https://www.gelderlander.nl/home/noa-16-uit-arnhem-is-nu-al-klaar-met-haar-verwoeste-leven~a01a7bd1/
http://www.levenseindekliniek.nl/blog/2019/06/05/het-overlijden-van-noa-pothoven-death-of-noa-pothoven/
https://113.nl

Hulp nodig na het lezen van deze blog?

Ga naar https://113.nl

Standaard
Media, Nieuws

Blog geplaatst bij Publieke Tribune

Foto waarop de vier panelleden te zien zijn die aan tafel plaatsnamen tijdens he uitzending over de verwarde patiënt.
Panel bij de Publieke Tribune over de verwarde patiënt, november 2018

In november 2018 reisde ik af naar het zuiden van het land om plaats te nemen op de Publieke Tribune. De Publieke Tribune is het nieuwe programma van Human.nl waarin Coen Verbraak het land doorreist om burgers te spreken over onderwerpen die hen bezig houden. Ik schreef er een blog over die Roberto Lobosco, eindredacteur Human.nl, onder ogen kreeg en hem plaatste. Lees de blog en bekijk de website van Human.nl via https://www.human.nl/lees/2019/mascha-publieketribune.html

Standaard
Blogs, Media, Nieuws

De Publieke tribune

Zondag 7 april 2019, NPO 2, 17.10 uur

Voorbereiding opnames

Boek mee? Check. Oké, eentje extra meenemen: Check. Pillen, want het wordt laat: check. Zit mijn haar goed? Nooit. Geen vlekken in mijn kleding? Check. Ik ga. 

Gisteravond stond Maastricht op de agenda. Ik nam plaats op ‘De Publieke Tribune.’

Met dit nieuwe programma van Human trekt Coen Verbraak het land door om met burgers in gesprek te gaan over kwesties die spelen. Tijdens het driedaags congres van de NVvP (Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie) is de tribune ingericht voor mensen die op de een of andere manier betrokken zijn bij de psychiatrie. Als patiënt, als naaste of als behandelaar of zorgverlener. Vragen worden voorgelegd aan een panel van deskundigen.  Gisteren nam ik plaats op de tribune.

Damiaan Denys-hoogleraar psychiatrie, grimeuse, Marijke van Putten-psychiater, Wim van Meeren-voorzitter raad van bestuur CZ, Paul Blokhuis, staatssecretaris VWS

De opnames waren enerverend en vol vuur. Het publiek legde binnen enkele minuten de pijn bloot waar psychiatrisch Nederland mee kampt. Schokkend en ontluisterend soms. Panelleden wisten dat deze problematiek speelde. Maar opeens zagen ze de impact van de imperfecties in het Nederlands systeem. Van wachtlijsten, bezuinigingen, tekort aan geschoold personeel en de schotten in de psychiatrische zorg. De verpersoonlijking van de gevolgen zaten in levende lijve voor hen. Op een tribune! 

Coen Verbraak

Mijn drie vragen zijn niet aan bod geweest. Het programma is echt een open discussie en als het programma een bepaalde richting inslaat, wordt die gevolgd. Mooi; dat is waar het in de psychiatrie het meest knelt.

Thea van Bodegraven

Maar ik heb mijn ogen uitgekeken. Ik heb mooie gesprekken gevoerd. Zo ontmoette ik Thea van Bodegraven. Als naaste van een partner en een kind met een psychiatrische aandoening heeft zij als geen ander ervaren hoe eenzaam en onverteerbaar die positie kan zijn. Je staat naast de strijd die je dierbare voert om beter te worden of tenminste ongeveer normaal te kunnen functioneren. Soms word je zijdelings bij de behandeling betrokken omdat dat op dat moment misschien goed is voor de patiënt. Maar dat je misschien zelf ook handvatten nodig hebt om jezelf staande te houden, daar wordt vaak aan voorbij gegaan. Zij begon haar eigen coachingsbureau om partner en patiënt hierin te begeleiden en ondersteunen.

Wim van Meeren wilde zijn cadeau graag ook op de foto. Nou, dat kan!

Wim van Meeren, bestuursvoorzitter bij CZ liet zich door mij op de schouder tikken. We spraken over de patiënt achter de regelgeving, of misschien moet ik vóór de regelgeving zeggen want dáár zou hij moeten staan. Tijdens het gesprek heb ik hem mijn boek ‘Halverwege het einde’ aangeboden omdat ik hem graag wil laten zien wat het hebben van een psychiatrische stoornis met je leven kan doen. Daarbij maakte hij nog een belangrijke opmerking: het inbrengen van kunst als manier om te laten zien en te overtuigen. Ik hoop dat hij tijd vindt de kunst tot zich te nemen. Omdat zijn hobby fotograferen is, heeft hij onze selfie gemaakt.

Van Meeren en Blokhuis

Staatsecretaris Paul Blokhuis had zitting in het panel en antwoordde zeer open op een aantal vragen over zijn persoonlijke betrokkenheid met de psychische hulpverlening. Omdat het slechten van het taboe op psychiatrie een van mijn speerpunten is, ben ik na de uitzending ook op hem afgestapt. Als blijk van waardering voor zijn openheid en het voorbeeld dat hij daarmee geeft, heb ik hem ook een exemplaar van mijn boek gegeven. Hij werd daardoor zichtbaar geraakt. Hij vroeg mij hoe het zat met het verlies van mijn registratie als huisarts. Tijdens de proefopname werd mij namelijk gevraagd mezelf voor te stellen en waarom ik op de tribune zat en dat stukje over mijn registratie had hij blijkbaar opgepikt. Ik was heel blij met deze vraag omdat ik lid ben van een commissie (HABZ, Herregistratie Artsen Bij Ziekte) die zich hard maakt voor aanpassing van de registratieregels in geval van ziekte bij artsen. Het kan vast geen kwaad dat hij een levend product van de huidige registratieregels voor zich ziet staan.

Terwijl we uiteindelijk de ruimte uitgebezemd werden, sprak ik nog met Ernst, een oude rot binnen psychiatrie, als psychiatrisch verpleegkundige. We deelden de ervaring dat we als werker in de gezondheidszorg als patiënt of als naaste niet om andere zorg vragen maar wel om een andere communicatie. Dat we kennis van zaken hebben nemen we mee en dat kunnen we niet afleggen. Het gebeurt maar al te vaak dat dit als een bedreiging wordt gezien of dat ons doorvragen als lastig wordt ervaren. Echter achter al die kennis schuilt ook gewoon een medisch vraagstuk en ook professionals hebben zorgen en angsten over hun klachten of die van hun dierbaren en willen hand in hand met de behandelaar het traject in.

Diner. At last.

Toen ik Maastricht weer uitreed, herinnerde mijn maag me aan het feit dat ik niet gegeten had. Ik speurde naar groengeel van de McD. Tussen het MECC congrescentrum en mijn huis in Arnhem zitten er vijf . Zoals wel vaker had ik moeite van het plan, in dit geval de route, af te wijken. Thuis vond ik druiven en kwark in de koelkast. Water en spijzen blijven de eerste levensbehoeften…

Standaard
Acties, gedichten, Nieuws

Als iemand het doet

Opdat wij niet vergeten wie we zijn, hoe we zijn en waarom we zijn
Waar we zijn

Als een spiegel is soms
De keus die iemand maakt
Waarbij heel af en toe
Iets fundamenteels wordt geraakt
De gevolgen daarna
Kunnen heel verschillend zijn
Maar levensveranderend
Voor eeuwig

I.M. H 5 mei 2012-5 mei 2018 MG

Dit jaar vallen de Week van de Psychiatrie en de Boekenweek (bijna) samen. Hoe mooi komt dit samen in mijn roman ‘Halverwege het einde!’ En omdat al het goede in drieën komt, maken we er natuurlijk een mooie aanbieding van. Daarom deze hele week het eBook voor slechts 2,99.

Bestellen doe je bij

https://www.libris.nl/boek/?authortitle=mascha-gesthuizen/halverwege-het-einde–9789492939111

http://www.ako.nl/product/9789492939111/halverwege-het-einde/

https://www.bruna.nl/boeken/halverwege-het-einde-9789492939111

En vele andere online boekhandels.

Standaard
Acties, gedichten, Nieuws

Kracht

de vluchtigheid van bezit
zoveel tastbaarder dan vermogen
vermogen om lief te hebben en te delen
de vraag van verschillend zijn
de verschillen te gedogen
samen te zijn en samen te helen

25 mei 2015

Dit jaar vallen de Week van de Psychiatrie en de Boekenweek (bijna) samen. Hoe mooi komt dit samen in mijn roman ‘Halverwege het einde!’ En omdat al het goede in drieën komt, maken we er natuurlijk een mooie aanbieding van. Daarom deze hele week het eBook voor slechts 2,99.

Het eBook koop je bij

https://www.libris.nl/boek/?authortitle=mascha-gesthuizen/halverwege-het-einde–9789492939111

http://www.ako.nl/product/9789492939111/halverwege-het-einde/

https://www.bruna.nl/boeken/halverwege-het-einde-9789492939111

https://www.bol.com/nl/p/halverwege-het-einde/9200000093495823/?suggestionType=searchhistory&bltgh=jec1VkOZBQuSU1-vfTNPPA.1.3.ProductImage

En vele andere online boekhandels.

Standaard
Nieuws

Oorverdovende stilte

Stilte
Onverdraaglijke stilte
Ruimte voor ruis
Geruis in en om en overal
Als waarschuwing voor de val
Daarna geeft niemand thuis
Eenzame dromen
Gedroomd met zwaar gemoed
Van angst doortrokken
Catatone pose
Verkrampt, niet zelf gekozen
Te zwaar, als betonnen blokken


MG080615

Dit jaar vallen de Week van de Psychiatrie en de Boekenweek (bijna) samen. Hoe mooi komt dit samen in mijn roman ‘Halverwege het einde!’ En omdat al het goede in drieën komt, maken we er natuurlijk een mooie aanbieding van. Daarom deze hele week het eBook voor slechts 2,99.

Te koop bij

https://www.libris.nl/boek/?authortitle=mascha-gesthuizen/halverwege-het-einde–9789492939111

http://www.ako.nl/product/9789492939111/halverwege-het-einde/

https://www.bruna.nl/boeken/halverwege-het-einde-9789492939111

En vele andere online boekhandels.

Standaard
Blogs, Nieuws

De week van de psychiatrie 2019

Zichtbaar!

Hoe heb je het zo lang buiten de psychiatrie kunnen volhouden?

Tot een paar jaar geleden had ik nooit gehoord van de week van de psychiatrie. En toen ik er van hoorde, had ik geen flauw idee waar dat over zou gaan. Nu weet ik waar dat door komt. Ik had geen besef van de psychiatrie in mij. En de psychiatrie had geen enkel benul van mijn bestaan. 

Toen ik na heel veel omzwervingen uiteindelijk op de stoel tegenover de psychiater kwam te zitten, mocht ik mijn verhaal doen. Ik wist niet wat mijn verhaal was, of eigenlijk, dàt ik een verhaal had. Hij zag mijn worsteling en hielp me op weg met wat vragen. Langzaam kwam het onder lagen camouflage vandaan. In grove structuren, met hiaten, maar onmiskenbaar aanwezig, in mij, met mij. Hij leunde achterover in zijn comfortabele leunstoel en plaatste zijn vingertoppen tegen elkaar. De blik in zijn ogen verraadde compassie, al kon ik me op dat moment niet voorstellen dat dat voor mij bedoeld was.

‘Hoe heb je het zo lang buiten de psychiatrie kunnen volhouden?’ Zijn stem klonk vriendelijk, dat wel. 

Zichtbaar

De week van de psychiatrie. Het thema is zichtbaar. Het doel van de week van de psychiatrie is:

We willen goed onder de aandacht te brengen dat er zo ontzettend veel mensen met veel leed mee te maken hebben. We willen dit leed zien te beperken en zien te voorkomen. Acceptatie en informatie is daarbij van belang. We hopen dat door deze week meer mensen uit de maatschappij op de hoogte zijn wat hier allemaal achter schuilgaat. Op een uitnodigende, open en prikkelende manier. Met elkaar kunnen we dan eerder en beter lokaliseren welke mensen in de knel zitten en hen hopelijk leed besparen. Leed dat anders vaak levenslang mee wordt meegedragen.

Citaat, bron: website www.weekvandepsychiatrie.nl

Ik ben dan wel gek, maar ik ben niet dom

Hoewel we vandaag de dag veel gemakkelijker benoemen dat we stress hebben, een dipje, niet zo lekker in ons vel zitten, blijft het lastig zonder haperingen te vertellen dat je een psychiatrische aandoening hebt. Doe je dat wel, dan altijd die monsterende blik. Die hapering in het vervolg van het gesprek. Opeens ben je ‘anders’ en moet je maar weer bewijzen dat je je psychiatrische stoornis niet bent maar hebt. 

Het bestaat

Een van de drijfveren om mijn boek ‘Halverwege het einde’ te schrijven en voor iedere lezer beschikbaar te maken, was het zichtbaar maken dat mensen een psychiatrisch probleem kunnen hebben, al functioneren ze ogenschijnlijk normaal. Dat het in alle bevolkingsgroepen voorkomt, dat, in mijn geval, ook de dokter een psychiatrische patiënt kan zijn. Ik wil laten zien dat het bestaat. En dat het niet weg is door erover te zwijgen. Dat iemand met een psychiatrisch probleem niet eng is. Psychiatrische aandoeningen mogen zichtbaar zijn, opdat we ermee aan de slag kunnen. 

Ervaar wat schuil gaat

Niet voor niets heb ik een passage uit het citaat onderstreept. Wat daar staat, is wat mijn boek doet; laten zien wat allemaal schuil kan gaan achter het leven van een psychiatrische patiënt. Zie, voel, herken, erken. Wij bestaan gewoon.

Standaard